Maria erhält derzeit die Pflegstufe II, d.h. die Familie bekommt einen monatlichen Pflegezuschuß von € 214,00.
Dem gegenüber stehen Fixkosten von mindesten € 750,00 monatlich für Ostheopatie,
Physiotherapie und Fahrtkosten zu den Therapien und ins Krankenhaus Salzburg.
Hier der Link zu Wikipedia Prader-Willi-Syndrom
Die kleine Maria hat das Prader-Willi-Syndrom (PWS) – es handelt sich um eine unheilbare Stoffwechselerkrankung mit folgenden Hauptmerkmalen:
Unstillbarer Appetit und zwanghaftes Essen, Neugeborene zeigen eine schwere Muskelschwäche und können sich daher nur wenig bis kaum bewegen. Weiters können im Laufe der Zeit geistige und körperliche Behinderungen, psychische Probleme, Kleinwuchs, verminderte Lebenserwartung und Diabetes auftreten!
Unser Ziel ist es, der kleinen Maria den Besuch im St.-Bernward-Krankenhaus in Hildesheim zu ermöglichen.
Dabei zählt jeder Tag, Eile ist angesagt:
Denn: Zu all den Problemen, die die Familie derzeit erleiden muss, folgt ein neuer Schlag, der jederzeit eintreffen kann und auch eintreffen wird.
An dem Prader-Willi-Syndrom erkrankte Kinder beginnen im Verlauf des dritten Lebensjahres ein übermäßig zwanghaftes Hungergefühl zu entwickeln, das körperliche Ursachen hat und nicht bewusst regulierbar ist. Die zunehmende Selbständigkeit der Kinder macht ein Abschließen der Küchen- und Vorratsräume notwendig!
Dabei zählt jeder Tag, Eile ist angesagt:
Denn: Zu all den Problemen, die die Familie derzeit erleiden muss, folgt ein neuer Schlag, der jederzeit eintreffen kann und auch eintreffen wird.
An dem Prader-
Im St. Bernward-Krankenhaus in Hildesheim wurde 1998 ein überregionaler Schwerpunkt für Patienten mit PWS eingerichtet.
Das Prader-Willi-Syndrom ist nicht heilbar!
Wir aber wollen mit unserer Aktion helfen, dass Leid zu lindern. Dabei zählt jeder Tag.
Desto früher die Behandlung beginnt, desto größer ist die Chance auf Milderung der Krankheit.
Das Prader-
Wir aber wollen mit unserer Aktion helfen, dass Leid zu lindern. Dabei zählt jeder Tag.
Desto früher die Behandlung beginnt, desto größer ist die Chance auf Milderung der Krankheit.
Maria wurde am 27. April 2007 um 14:09 Uhr mit einem Not-Kaiserschnitt in der Innsbrucker Klinik geboren. Als „Frühchen“ wurde sie sechs Wochen in der Intensivstation für Säuglinge aufgenommen.
Am 05. Mai 2007 erhielten die Eltern die Diagnose, dass ihr Baby an dem
Prader Willi Syndrom erkrankt ist.
Prader Willi Syndrom erkrankt ist.
Am 02. Juli 2007 kam endlich der langersehnte Tag der Entlassung, allerdings mit dem Puls Oxi, einem Sauerstoffüberwachung.
Der Antrag über das dringend benötigte Pflegegeld wurde am 28. Juni 2007 eingereicht. Am 12. Juli 2007 erfolgte die Untersuchung durch einen Amtsarztes, Mitte August 2007 wurde aber nur die Pflegestufe I über € 114.- bewilligt. Erst nach der Einschaltung eines Rechtsbeistandes erhielt die Familie die Pflegestufe II über € 214.- gewährt.
Der Antrag über das dringend benötigte Pflegegeld wurde am 28. Juni 2007 eingereicht. Am 12. Juli 2007 erfolgte die Untersuchung durch einen Amtsarztes, Mitte August 2007 wurde aber nur die Pflegestufe I über € 114.-
Im Februar 2008 wurde das Thema von der ORF Sendung „Tirol Heute“ – betreffend die Problematik mit der Beamtenversicherungs-Anstalt aufgegriffen und ein Fernsehbeitrag darüber ausgestrahlt.
Durch die Medienpräsenz aufmerksam geworden, erhielten die Eltern von der Stiftung Kindertraum eine Spende, um einen kleinen Teil der bisherigen Kosten abdecken zu können. Siehe ORF
Seit Jänner 2008 bekommt Maria eine spezielle Hormontherapie. Wachstumshormone werden der Kleinen täglich gespritzt und sollten den Anteil zwischen Muskeln und Fettgewebe ausgleichen. Die Kosten für dieses Medikament liegen bei € 2000.- monatlich!
Maria gilt heute als PWS Vorzeigekind.
Sie ist ein sehr fröhliches kleines Mädchen,
dass aktiv an ihrer Umwelt teilnimmt. Diesen Zustand
verdankt Maria einer ausgewogenen Ernährung, sowie vielen
Therapien wie Osteopathie, Physiotherapie und einer
speziellen Wachstumshormontherapie.
Dies alles ist nur durch das Engagement von Magdalena
und Klaus, Marias Eltern möglich.
Seit dem ersten Tag kämpfen sie gegen Krankheit und
Gesetz und stoßen dabei oft an ihre körperlichen und
psychischen Grenzen.
Und trotzdem, all das wird nicht reichen
und so wird Maria weiterhin Hilfe benötigen.
Sie ist ein sehr fröhliches kleines Mädchen,
dass aktiv an ihrer Umwelt teilnimmt. Diesen Zustand
verdankt Maria einer ausgewogenen Ernährung, sowie vielen
Therapien wie Osteopathie, Physiotherapie und einer
speziellen Wachstumshormontherapie.
Dies alles ist nur durch das Engagement von Magdalena
und Klaus, Marias Eltern möglich.
Seit dem ersten Tag kämpfen sie gegen Krankheit und
Gesetz und stoßen dabei oft an ihre körperlichen und
psychischen Grenzen.
Und trotzdem, all das wird nicht reichen
und so wird Maria weiterhin Hilfe benötigen.
